Я народила дітей з «білим» волоссям. Ось що я хочу, щоб ви знали

Ось наша історія.

Перед народженням нашого другого сина ми домовилися назвати його Редд, навіть якщо він не народиться з рудим волоссям.

Ми були в захваті (і зітхнули з полегшенням), коли він прийшов у цей світ з копицею білого волосся на голові і красивими блакитними очима!

Ми зрозуміли, що в ньому є щось особливе, коли почали приходити медсестри (що не були нашими медсестрами), щоб побачити «дитину з сивим волоссям». Ми з чоловіком були такі раді!

У перший місяць після народження я помітила три унікальні речі.

Першою було його волосся. Він був настільки білим, що виблискував на сонці. Як тільки його побачила моя свекруха, вона з благоговінням дивилася на нього і сказала: «Він як казкова маленька фея».

По-друге, його очі завжди дивилися вгору і стежили вперед і назад за всім, що відбувається в світі. Я намагалася закрити його очі своїми руками, щоб подивитися, чи не відвернеться він, але нічого не виходило.

Я жартувала, кажучи, що, може бути, він бачить привидів, що летять туди-сюди на нашу стелю … а мій чоловік завжди говорив, що він дивиться тенісний матч.

Третім було те, як його блакитні очі іноді спалахували червоним під певним освітленням.

Коли Редді виповнилося майже 2 місяці, ми з чоловіком снідали, і я попросила його погуглити схожих новонароджених.

Перше, що він знайшов — це діти з альбінізму. Я запитала його, що це означає. Я пам’ятаю, як він подивився на Редда і сказав: «Біле волосся, бліда шкіра, очі, що бігають … він альбінос!»

Засумнівавшись, ми вирішили призначити зустріч з нашим педіатром.

Коли ми зустрілися з нею, перше, що вона сказала, було: «Як я цього не зрозуміла!»

Ми усвідомили, що в перші кілька разів він відмовлявся відкривати очі, тому що його очі надзвичайно чутливі до світла.

Так що вона ніколи не бачила, як його очі бігали взад-вперед. Вона негайно призначила нам зустріч з фахівцем з генетики і оптометристом.

Коли ми зустрілися з фахівцем з генетики, він увійшов, глянув на Редда і відразу сказав, що, швидше за все, у нього ОСА1 (тип 1). Він сказав нам, що існує багато різних форм альбінізму, але OCA1 є найбільш поширеним, при якому організм практично не виробляє пігмент в шкірі, волоссі і очах.

Він сказав, що білі вії і білі брови — найпростіший спосіб визначити різницю між людиною, що страждає альбінізмом, і блондином. Не знаючи, наскільки неосвічено це звучало, але я вирішила запитати: «А хіба у них не повинно бути червоних очей?»

Спеціаліст з генетики розсміявся і сказав, що єдині, у кого він бачив червоні очі, це щурі.

Потім він пояснив нам, що альбінізм є рецесивним геном і що ми з чоловіком повинні бути носіями гена, і запитав, чи є у кого-небудь з нас родичі з альбінізму.

Першою людиною, про яку я подумала, була моя бабуся, яка виховала мене. Вона була корінною американкою і народилася і виросла в індіанської резервації.

Вона також була з дуже світлою шкірою, блакитноокою і все своє життя мала платинове світле волосся. Їй було майже 90 років. Я зателефонувала їй і запитала: «Бабцю, ти альбінос?».

Вона засміялася і сказала: «Лікарі говорили мені про це все моє життя, але це неправда!»

Коли я привела Редда на прийом до окуліста, вона підтвердила, що у нього просвічування райдужної оболонки (причина, по якій його очі іноді відображаються червоним при певному освітленні), ністагм (мимовільні рухи очей назад і вперед) і косоокість (одне око косило).

Я була абсолютно не готова, коли вона сказала мені, що Редд, швидше за все, буде «юридично сліпим» і не зможе отримати свої водійські права.

Я пам’ятаю, як плакала всю дорогу до парковки і весь шлях додому.

В наш перший рік з Редді ми швидко зрозуміли, яку увагу він привертав у публіки.

Нас зупиняли всюди, куди б ми не йшли. Багато разів наш син був першим альбіносом, якого він або вона коли-небудь бачили, тому вони хотіли торкнутися його волосся.

Через його чутливість до сонячного світла ми ходили на безліч пляжів і ігрових майданчиків на світанку або на заході, щоб він міг комфортно грати. Нам теж було весело, тому що найчастіше крім нас там нікого не було.

Після Редда ми зрозуміли, що хочемо мати ще дітей, і знали, що з 25% ймовірністю вони можуть народитися з альбінізмом.

Коли я народила нашого третього сина, Вольфганга, ми відразу могли сказати, побачивши його оливкову шкіру і світло-каштанове волосся, що він не володів тими ж унікальними рисами, що і його брат.

Коли я народжувала четвертого, Роквелла, лікар тримав ліхтарик у мене між ніг, щоб поглянути на його голову. Поруч з ним був мій чоловік, а за ним були два санітари чоловічого роду … все четверо дивилися на мою піхву, коли лікар сказав: «Ого! У нього дійсно світле волосся!».

Мій чоловік посміхнувся і сказав: «Він — альбінос». Я верещала, моя теща плакала, і коли ми подзвонили моїй 91-річній бабусі, щоб повідомити їй новину, вона закричала «О ні!» І тим самим розсмішила всю сім’ю.

Пристосування до потреб альбіносів зайняло деякий час (наприклад, запасатися сонцезахисними окулярами, сонцезахисним кремом і капелюхами), але як тільки ми звикли, це просто стало нормальною частиною нашого життя.

Пристосування до реакції інших і їхніх коментарів все ще перебуває в стадії розробки і, швидше за все, буде тривати протягом всього нашого життя.

Ми хочемо бути гарними прикладами для наших дітей і поширювати інформацію про альбінізм в позитивному світлі, щоб не бентежитися і не соромитися обговорювати це.

Ми вважаємо, що це важливо для того, щоб допомогти їм зрозуміти, як говорити і захищати свої потреби, орієнтуючись не тільки в школі, але і в житті.

Я думаю, що краще, що будь-який батько може дати своїм дітям, це впевненість в собі.

Якщо у вас є дитина, яка виглядає трохи інакше, або у неї особливі потреби, а іноді просто не вписується в натовп … ми зобов’язані надати їм інструменти, щоб протистояти тому, наскільки жорстоким може бути світ.

Ми вже мали справу з часткою недоброзичливих дітей до Редді. Діти можуть бути настільки чесними в такому невинному, але в той же час образливому вигляді, і ми намагаємося використовувати ці можливості, щоб розповісти їм про альбінізм і пояснити, чому очі Редда рухаються взад-вперед і чому його волосся таке біле.

Я завжди говорила, що найкращий захист, який ми можемо дати Редді, це навчити його бути впевненим в собі. А на думку мого чоловіка, другий кращий захист — віддати його на уроки кунг-фу.

А що ви думаєте про цю історію?

Залиште свій коментар

коментарів